祖国网帐号登录

没有帐号?注册

新闻热线 01063878399

  • 微信

  • 新浪

  • 移动端

>时代人物>正文

为“星星的孩子”撑起一片美丽的天空

———访民建会员、安庆市起点特教学校校长陈源芳

2017-05-31 09:32 来源:祖国网

  【采访札记】这是一群来自星星的孩子,本应生活在遥远的外太空,一不小心降生在地球。他们有着星光般清澈的眼睛,却从不用语言描述所见的一切,他们有着天使般甜美的笑容,却从不倾诉他们的欢乐和忧伤。不聋,却充耳不闻,不盲,却视而不见。几乎所有的时间,他们独自沉浸在自己的世界里,他们有一个统一的名字——“星星的孩子”(自闭症儿童)。自闭症,这一孕期无法筛查、无药可治、不知病因、目前为止全世界难以攻克的先天性病症正在侵蚀一个个不幸的家庭,且发病率达1:68之高,让人唏嘘不已。




  《祖国》记者邰蔚 安庆报道  在安庆市迎江区菱湖南路一个不起眼的封闭式院落,里面有教室、办公室、操场一应俱全。这里的课堂很另类,有家长陪读,老师在讲课,学生却有着形形色色的表现;这里的学生长相与普通孩子无异,但其中有的学生的行为很怪异 ,时而绕着院子墙角不停地走,时而跺脚拍耳朵,时而自言自语......10年前,陈源芳校长创办了安庆市起点自闭症儿童康复培训中心。10年来,她冲破重重阻碍,竭尽全力为“星星的孩子”擎起最美的天空。



  陈源芳校长(左)与学校的孩子在一起
  跌倒后,站起来倍加坚强
  假设没有那次改变,陈源芳校长的生活应该和大部分普通人一样,有一份稳定的工作,一个其乐融融的三口之家,平凡而幸福着。
  然而,生活没有如果。2002年,不幸降临在刚满30岁的她的身上。11个月时还会喊妈妈的儿子在两岁时突然性情大变:不再说话,也不和任何小朋友玩耍,甚至见到妈妈就像没看见一样。
  儿子到底怎么了?彷徨无助的妈妈带着孩子跑遍了安庆市所有的大小医院,最后在上海儿童医院被确诊患有自闭症,同时被告知目前无药可治,可能会终身障碍。 被确诊的那一刻,她感到天都要塌下来了,眼前一片漆黑,平生第一次感觉到了绝望。那年,陈源芳带孩子在上海做中医针灸治疗时,看着孩子身上扎满了针,她内疚至心碎,众目睽睽之下完全失控,痛哭流涕……时至今日,我们每个旁观者都能感觉到她彼时彼刻那份彻骨的冰凉和深深的绝望。
  接下来的两年她独自带着儿子踏上了四处求医的路程。求医问药的日子是苦涩的:人潮拥挤的地铁里,没有座位,她抱着孩子左摇右晃,却能坚持一个多小时;寒冬腊月天,她也只穿着个棉背心,只为了手臂活动方便,抱得住孩子……

  两年多的辗转治疗和康复教育使儿子有了微小的进步,可也使全家陷入了前所未有的经济危机。债台高筑之下,她不得不带着孩子回到了安庆。然而,安庆并没有一所专门学校可以接纳儿子,普通学校的环境又不适合自闭症孩子的特殊教育需求。



  陈源芳校长的儿子在老师的带领下进行康复训练
  儿子该何去何从?作为妈妈她又该做些什么?几番思考和挣扎之后,她决定先创业,希望能挣到钱后在安庆市创办一个儿童自闭症培训机构,自救,更为救人。由于和孩子爸爸在孩子的未来安排、康复教育上有很大分歧,他们协议离了婚。2004年,陈源芳毅然辞职,和几个朋友创办了安徽海通通讯工程有限责任公司。资金压力、市场开拓、新业务推广、人才培训……创业之初的各种困难接踵而至,陈源芳老师就这样咬牙坚持着,直到第三年,公司才开始盈利。

  对她来说创业只是手段,积累资金开办学校才是目的。2007年,拿到第一笔分红后,她就立刻联合另外两个自闭症孩子的妈妈,筹资创办了安庆市第一家民办特教专业培训机构——起点自闭症儿童康复培训中心。



  老师在给学生上课

  这个学校之所以取名为起点,是希望所有“星星的孩子”都可以以这个学校为起点,开始新生,这些自闭症孩子的妈妈能以这个地方为起点,重新燃起对生活的信心。对自闭症孩子来说,两岁到六岁是疗育的最佳时期。陈源芳的孩子回来后失去了及时有效的康复训练,预后不是很好,作为一个妈妈,她深深懂得这中间的苦和痛,理解所有自闭症孩子妈妈的心情,她希望其他的孩子不要再被耽误。这也是她创办这个学校的初衷。



  学校一角
  再困难,也决不放弃心中的理想
  “我血泪上书,报告实情,反映这个群体的苦难与无助,恳请得到您的关注,给我们和我们的孩子生的希望和继续活下去的信心与勇气……”2012年年底,安庆市委书记虞爱华收到这样一封陈情信,言辞恳切,让人动容。写信的人,正是陈源芳。创办学校10年来,陈源芳遇到了常人难以想象的困难,但是,这并没有掀翻她的意志之舟,在特教帮扶的爱心之路上,她希望能用自己柔弱的肩膀挑起帮助这些自闭症孩子以及他们背后家庭的重担。
  创办之初,学校只有5个孩子,租了一间60平方米的民房。由于患有自闭症的孩子性情怪癖,非常吵闹,学校遭到周围居民的投诉。2008年11月,陈源芳被迫将学校搬迁到面积近200平方米的复式楼。然而租了不到两年,陈源芳不得不因为邻里关系和安全因素再次搬家。2011年3月,陈源芳租下了安庆市一所银行培训学校的房子,面积有近1000平方米。场地问题一直是陈源芳面对的难题,伴随自闭症孩子的不断增多,资金、师资等问题迎面扑来,陈源芳虽然是一个弱女子,但为了这些孩子,生活需要她有多坚强她就必须有多坚强。为了让更多孩子接受最专业的治疗康复培训,她倾己所有,她将学校的收费标准一降再降,并开辟日托班、周托班,以减轻家长的家庭经济和照料负担。
  学校自费请来专家做专业培训,分批次送老师去北京、上海、合肥等地接受培训教育,投入大量物力人力打造专业队伍,因为陈源芳深深懂得,专业会让爱心更有力量,自闭症的孩子只要早期干预训练做得好,完全可以有很好的预后的。
  尽管做了很多努力,但是挫败感仍时常折磨着陈源芳,一方面,诸多自闭症孩子因为经济问题没有条件入学而被圈养家中,错失最佳康复良机;另一方面,高额的租金费用、低价的学费使得学校运转面临停滞,最难的时候陈源芳甚至卖掉了家里的房子。
  2012年底,带着众多自闭症家长的心声,陈源芳写了《致市长的一封信——自闭症孩子妈妈的呼喊》,让她没想到的是,政府非常重视,收到信后不久,时任安庆市委副书记、市长虞爱华接待了她,并当场拍板将采取“民办公助”形式,大力支持自闭症儿童培训学校建设发展,并安排市教育局负责落实培训学校当前的办学场地,市民政局负责解决当年的特殊教育补贴和孩子午餐费等,至今提起来,陈源芳都觉得温暖万分、倍感力量。
  多份爱,让每一颗心都不再孤单

  自闭症孩子仿佛来自另一个世界,普通的声音在他们的耳中如针刺耳。他们有的喜欢某种颜色,有的喜欢某种味道,有的甚至一生都在固执重复着一个没有意义的动作,比如撕包装纸、拍耳朵、摇晃着自己的手。陈源芳一直都说自己有两个家庭,一个是她跟儿子组成的小家庭,一个是她和学校所有孩子组成的大家庭。每个孩子都是她的心头宝贝。哪个孩子喜欢吃什么菜,哪个孩子有画画天赋、哪个孩子会弹钢琴,哪个孩子会叫“妈妈”了,哪个孩子有情绪行为问题,都是她关注的目标。



  学校门口
  小豪刚入校时仅仅两岁多,完全没有语言能力,走路步伐蹒跚,运动功能不健全。为了让他开口叫一声“妈妈”,学校花了整整一年的时间。当第一声带着稚嫩的、不太清楚的“妈妈”从小豪口中发出时,小豪的妈妈和现场所有老师都泪流满面。如今,小豪已经可以进行语言交流,并且自我表达能力明显改善,表情生动,即将进入普通小学就读。华仔是个帅气的小伙子,入校时已满15岁。有一次,华仔安静地坐在操场一角晒太阳,陈源芳带着微笑走到他身旁问好,没想到,回赠她的,却是华仔狠狠踢出的一脚。这么英俊安静的一个大男孩,怎么这么暴力?华仔的妈妈告诉我们,这是一个从没进过任何学校的孩子,完全没有语言能力,进入青春期后,暴力行为严重。早期他在家动手打人,他妈妈把他关进卫生间,现在他在家打人,他妈妈只有把自己关进卫生间。其实从专业角度来分析华仔的攻击并不是简单的伤人行为,他只是一种沟通不畅通、表达能力不够的一种补充方式。经过两年的培训,华仔已经有了些许的语言表达能力,并可以在课堂上与老师进行很好的配合,他的妈妈也能在学校经常展现宽慰的笑容了。
  陈源芳的儿子小帅今年已经17岁了,是个壮实的、特别爱笑的小伙子,可是他却是一个重度自闭症孩子,没有语言沟通能力,很多自闭症人士的症状在他身上都有典型的表现,但经过多年的专业培训,他现在可以跟身边熟悉的人进行很好的各种各样的沟通,生活自理能力、简单的职业操作能力都有长足的发展。由于恰逢青春期,他在身体和情绪行为上都经历了很多困难的时刻,最严重的时候他作为安庆第六人民医院唯一的一个自闭症案例,经历了一周的强制治疗。可以说他的成长过程就是安庆市自闭症儿童康复教育的成长过程,虽然一个单亲妈妈带着这样一个重度自闭症孩子经历了太多太多的磨难,但从她们母子的脸上你看不多一丝的阴霾,因为这一路走来,她和她的孩子收获了很多很多的支持和爱。曾经小帅有过一段时间在老师的带领下学习乘坐公共汽车的经历,由于他刚开始不适应这一突然改变的环境,经常会出现很多异常的行为或者大叫的情况,惹得大巴司机和乘客的注目甚至害怕、嫌弃,经过我们老师耐心的解释,以及孩子自我学习的提高,后来即便孩子偶尔还是出现一些异常情况,大巴的司机还有其他认识的乘客都会帮着我们解释说:没事没事,这是个自闭症孩子,一会适应就好了。这样的包容、理解和关爱其实是我们自闭症孩子一辈子都需要的。而作为妈妈,陈源芳希望尽自己最大的努力能护他一世安稳,让他这一辈子都能有尊严的活着。陈源芳告诉《祖国》记者,她最大的愿望就是希望自己能比孩子多活一天,否则她不能安心的离开;她不止一次的说,对于我们这样的妈妈来说,白发人送黑发人其实是一种安慰。
  每个孩子背后都有妈妈和老师们无尽的耐心和爱。看到孩子在专业教师们帮助下点点滴滴的进步,感受着家长们日益放松的心情,陈源芳觉得,一切的付出都有了回报。截至2017年4月2日,我们起点学校这个大家庭已经先后为自闭症孩子提供了867人次的康复培训机会,为232个家庭带去了希望和阳光。
  2013年陈源芳的起点学校被指定为安徽省康复培训定点机构,同年被评选为壹基金优秀合作单位,2015年我们学校被中国精协评选为全国达标单位,而陈源芳本人也在2012年被市妇联选为“感动宜城最美妈妈”,2015年被评选为安徽省十大公益人物,2016年被评选为安徽省最美家庭,她总是强调她的故事很平凡,只是得到了很多人的认同和支持。来自政府和社会各界的爱心帮扶源源不断地走进了我们学校,无论是我们的孩子,还是我们孩子背后的家长,都感受到了温暖和力量。

  采访即将结束,陈源芳向《祖国》记者表露心愿:期望不久的将来,政府能够出台政策建立起一套针对自闭症人士的保障措施,因为仅仅凭个人的力量远远不够,我们需要政府的关注和全社会的参与,我们努力为自闭症孩子创造一个无障碍的教学环境,更想为他们提供有保障的无障碍的社会生活环境,能够让这些自闭症孩子有尊严地、幸福地生活下去,这是我们的责任,也是一个自闭症孩子妈妈的终身追求。



(责任编辑:周金玉)

上一篇 下一篇

相关文档
分享到: